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Outras peles | Vitiligo na adolescência

Hoje o querido Lucas, que tive o prazer de conhecer graças ao Coletiviti que também faço parte, contou como foi pra ele ter vitiligo na adolescência e como foi seu processo de aceitação. <3

Vitiligo na adolescência

Olá! Meu nome é Lucas, tenho 24 anos e o meu vitiligo surgiu na minha adolescência, quando eu tinha aproximadamente 12 anos de idade. Alguns motivos me levam a acreditar que ele seja oriundo de um trauma que eu sofri no final de 2004. Então, no inicio de 2006 surgiu a minha primeira manchinha no dedo indicador da mão esquerda, mas só fui atentar que poderia ser vitiligo quando vi uma reportagem no Domingo Legal sobre um cantor que havia desenvolvido a doença.

A partir desse momento procurei alguns especialistas que confirmaram a minha suspeita. Iniciamos o tratamento com uso alguns medicamentos tópicos, mas sem sucesso. O vitiligo se espalhou rapidamente. Foi um dos momentos mais difíceis da minha vida, no entanto, foi nesse momento que eu senti o verdadeiro amor que a minha família e os meus amigos sentiam por mim. Eles adotaram um papel de proteção e isso me deixava seguro e confortável.

Ser diferente pode ser assustador, ainda mais na adolescência onde queremos ser aceitos e incluídos pelos outros. No entanto, nem todo mundo está apto e pronto para aceitar as diferenças. Então, era comum eu me sentir deslocado e acabar me isolando para evitar ser machucado pelos outros. Foi nesse momento que busquei ajuda de uma psicóloga. Fiz o acompanhamento por quase dois anos e isso acabou mudando o meu modo de ver o vitiligo. Sempre tive muita dificuldade de falar sobre meus medos, sonhos, planos, mas ela sempre buscava um meio de me deixar a vontade para expressar meus sentimentos por meio da fala, escrita e recortes de revistas (parece bobagem, mas foi através de um recorte que ela notou que eu poderia me tornar um jornalista futuramente).

Em 2010, comecei a fazer tratamento pro vitiligo no HuB – Hospital Universitário de Brasília. A princípio fiz uso do corticóide e posteriormente fiz 90 sessões de fototerapia, porém em 2011 a Dra acabou suspendendo o tratamento, pois as manchas se estabilizaram e não apresentavam mais sinais de melhora. Não satisfeito com a decisão da dermatologista meus pais acabaram procurando um tratamento particular numa clínica de vitiligo. Acabei fazendo fototerapia nessa clinica entre os anos de 2012 a 2013 e optei por suspender o tratamento ao perceber que a melhora era quase irrisória.

Em 2014, fui convidado a participar de um ensaio fotográfico. Foi através da sensibilidade do olhar da fotografa Emanuelle Sena que eu passei a ver arte onde só sentia dor. A partir desse momento muita coisa contribuiu para que o meu processo de aceitação acontecesse e me ajudasse a se tornar a pessoa que eu sou hoje. Em 2015, esse ensaio fotográfico tomou forma e virou um documentário. Não parei por ai, criei a conta no Instagram @tenhovitiligoenaoligo e passei a ajudar alguns seguidores no processo de aceitação. Além disso, sempre que possível eu buscava incentivar os seguidores a se olhar com amor. Deu certo. Na verdade, deu tão certo que em agosto desse ano fui convidado a fazer parte de um coletivo de pessoas bem resolvidas com o vitiligo onde criamos o IG: @coletiviti a fim de empoderar outras pessoas no processo de aceitação do vitiligo. Ter vitiligo é uma arte. Inspire-se. Se amar é incrível.

Tratamento

È sempre bom lembrar que o vitiligo é uma doença auto-imune e não tem cura. Não vale a pena se submeter a tratamentos dolorosos atrás de uma cura que não existe. Lembro-me de que algumas vezes me submeti ha radiação tão forte que acabou causando uma queimadura na parte branca da pele. Por vezes, deixei de sair de casa porque eu não agüentava vestir uma roupa por conta da fototerapia. Hoje, tenho plena consciência que o melhor tratamento pro vitiligo é trabalhar o processo de aceitação.

Se você pudesse dar um recado pro Lucas de 2006, qual seria?

Se ame. Você é incrível. Se empodere, o vitiligo não precisa decidir por você o que fazer e o que vestir. Se aceite, você é lindo do seu modo, do seu jeito, com as suas cores. Você é mais que uma mancha! 

fotos: Emanuelle Sena

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

  • Tati

    O Lucas é um anjinho <3 não o conheço pessoalmente mas parece que ele é tão próximo, muito legal saber da sua história e sigo acompanhando seu trabalho ajudando as pessoas, ele já me apresentou o João e a Maria <3
    muito amor por esse menino feito de nuvens <3

    novembro 13, 2018 at 3:48 pm Responder
  • Rafaella

    Lucas, fico feliz quando vejo que outras pessoas pensam como eu a respeito do vitiligo: “o melhor tratamento pro vitiligo é trabalhar o processo de aceitação”.
    Tenho vitiligo desde os 6 anos. Graças aos meus pais e familiares o processo de aceitação do vitiligo comigo foi um processo natural que me acompanhou em quase todas as fases da vida. Quase nem lembro de mim antes do vitiligo.
    Meu vitiligo sempre foi muito resistente aos tratamentos. Isso sim me consumia, me incomodava, mas eu continuava por insistência dos meus pais que faziam de tudo por mim e queriam o meu melhor. Fiz todos os tratamentos possíveis…fototerapia, puva, mesoterapia, corticóides (todos os conhecidos), tratamento de cuba, erva de São joão, serralha, fui em curandeiros e espíritas…
    Quando entrei na faculdade de enfermagem e tomei conhecimento do que eram as medicações e os possíveis efeitos que me causariam a longo prazo, resolvi, que nunca mais faria tratamento.
    Hoje tenho quase 100% do corpo com vitiligo. Às vezes sinto falta de poder me expor ao sol sem me preocupar tanto com o protetor, mas foi libertador parar com tudo e finalmente poder me aceitar como sou!

    Parabéns pelo blog Bruna!

    novembro 13, 2018 at 4:57 pm Responder

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