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Na revista SuperInteressante | Derrubamos 4 mitos sobre o vitiligo

No dia mundial do Vitiligo a revista Superinteressante me convidou para contar a minha história! Fico sempre muito feliz quando a mídia entra em contato querendo falar mas sobre o vitiligo de uma forma informativa, positiva e inclusiva.

O texto completo está aqui, mas compartilho o trecho que participo da matéria:

“A pessoa vai ter que passar a vida se maquiando para esconder as manchas”

Não, não vai. Não se ela não quiser. Vem crescendo a aceitação do vitiligo mais como característica do que como doença. E aqui cabe colocar o caso na boca de quem o vive na pele: Rosangela Napoleão, 58 anos, tem vitiligo há 30. Ela desenvolveu a doença na gravidez do terceiro filho. Começou com manchas leves nas mãos, e hoje as lesões estão por várias partes do corpo: pé, perna, braço, rosto, colo, costas. Assim como outras pessoas, fez dezenas de tratamentos (inclusive o cubano) e nenhum deu resultado. Ela desistiu de tentar novos tratamentos, e hoje só tem cuidados corriqueiros com a pele. Até porque, na verdade, isso nunca a incomodou fortemente: “a não ser que apareça algo muito prático e sem efeitos colaterais, talvez eu faça”, conta. Mas essa boa relação com a doença, ela destaca, pode ser fruto do momento que vivia quando desenvolveu o vitiligo: 28 anos, trabalhando no próprio negócio, casada, na gravidez do último filho. “Acredito que para uma criança ou adolescente, que está se desenvolvendo, seja muito mais difícil”. Coordenadora de um colégio, muitas crianças perguntam porque ela tem duas cores de pele e pedem para tocá-la. Ela faz questão de dizer que está tudo bem e que é normal. “Agradeço por ter desenvolvido a doença mais madura e por ter vitiligo em vez de outras condições piores. É algo que não me impede de fazer nada, vivo minha vida normal”.

Um pouco diferente é o caso de Bruna Sanches, autora da página Minha Segunda Pele. Ela foi diagnosticada com 18 anos. E sofreu durante outros dez por não aceitar a doença, tentando a cura por vários tratamentos. Depois de penar na mão de métodos ineficazes, ela decidiu pela cirurgia de enxerto (remover os melanócitos de outras partes do corpo para colocá-los na parte branca). Mas, dois dias antes, Bruna olhou para tudo aquilo e percebeu que não queria mais: “A única certeza que eu tinha é que eu entraria em mais uma cirurgia, seria um gasto a mais, ia me machucar mais uma vez. Eu percebi que estava tudo bem ter a pele como tenho. Não precisava mais de machucar”. Ela e sua família deram outro significado para o vitiligo. “Não são manchas, são desenhos”, disse um amigo. “A sua pele é como um céu cheio de nuvenzinhas”, disse a mãe. E Bruna valoriza todo esse carinho, o interpretando de uma maneira ainda melhor: “Eu acho que essa metáfora da minha mãe tem um significado bem mais profundo. Quando estou triste, o céu fica nublado, a minha pele avisa que vai chover. Agora, quando eu estou solar e feliz ninguém repara nas manchas”.

Sobre como começou a contar aos outros a respeito do vitiligo, ela explica: “As pessoas viram que era preciso falar disso sem ser numa perspectiva de tratamento. Escrevi para a revista SAÚDE, fiz campanha para a Natura. Eu sentia a necessidade de falar mais sobre isso com as pessoas” Hoje, Bruna faz arte com a própria pele, e comemora cada comentário positivo online: “Uma mãe contou que colocou a filha de dois anos, que tem vitiligo, para ver meu vídeo. Disse para a menina que eu tinha manchinhas iguais às dela. Quando a filha viu meu vídeo, ficou feliz e me achou linda. Aquilo foi bem forte para mim.”

 

Foto: Késsia Riany

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

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