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PROJETO FOTOGRÁFICO ABORDA VITILIGO DE MANEIRA POÉTICA

Mês passado contei aqui sobre uma matéria super legal que saiu no site Resumo Fotográfico e O Pequeno Disparo. Como amei o resultado, compartilho aqui a matéria completa <3

Projeto fotográfico aborda vitiligo de maneira poética

Aceitação. Às vezes é necessária em relação a uma doença, a uma mudança inesperada ou ao fato de que alguém amado decidiu partir. Não importa a especificidade do caso e nem o grau de religiosidade que você tenha, a famosa frase de São Francisco pode ajudar : “Senhor, dai-me força para mudar o que pode ser mudado. Resignação para aceitar o que não pode ser mudado. E sabedoria para distinguir uma coisa da outra”. Hoje, O Pequeno Disparo quer discutir a relação entre fotografia- arte em geral – e tudo aquilo que não conseguimos mudar por meio do trabalho da paulistana Bruna Sanches, blogueira e editora de arte que criou o projeto sobre vitiligo “Minha Segunda Pele”. A partir da experiência dela, convidamos você a refletir sobre qual é o papel da arte no processo de aceitação.

Bruna e o vitiligo
Foi por causa do vitiligo que a paulistana Bruna Sanches desenvolveu o “Minha Segunda Pele”, trabalho composto por um projeto fotográfico e um blog sobre o tema. Bruna tinha 18 anos quando foi diagnosticada com vitiligo. No primeiro post do blog, ela conta o início de sua experiência com a doença: “Eu tinha 18 anos quando a primeira marca do vitiligo apareceu no meu rosto, bem no canto da boca. Tinha ido dormir com a pele perfeita e acordei assim, manchada. Naquela manhã, o despertador me chamou cedo para o trabalho, me fez levantar da cama sonolenta, lavar o rosto como se estivesse no piloto automático e começar a me maquiar, como fazia sempre. Assim que dei de cara no espelho, no entanto, o vi. Era um ponto pequeno, meio redondo e muito branco, à direita do lábio. Minha mão ficou parada no ar, o pincel molhado de base ainda sem usar.”

De fato, o vitiligo, doença caracterizada pela diminuição ou falta de melanina em partes do corpo – o que resulta em manchas brancas de tamanho variável na pele- , muitas vezes se manifesta na segunda e terceira décadas de vida do paciente. Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a causa da doença não é clara, mas fatores genéticos parecem ser importantes. A doença atinge cerca de 1% da população mundial e não tem cura. Entretanto, há várias opções de tratamento, como medicamentos, fototerapia, uso de laser e técnicas cirúrgicas.

Após o impacto do diagnóstico, Bruna lançou mão de uma série de tratamentos para tentar conter a doença. Mas, depois de algum tempo lutando dolorosamente contra o vitiligo, ela decidiu parar de investir em tratamentos invasivos. O estopim foi uma cirurgia de enxerto. ” Eu decidi parar de me machucar. Eu já tinha me queimado com laser e tudo mais, já tinha tentado alguns tratamentos doidos. Eu ia fazer um enxerto e dois dias antes da cirurgia eu desisti. Aí eu escrevi um texto e postei uma foto nas redes sociais sobre isso, dizendo que continuaria me tratando, mas sem fazer nada que me machucasse. Tanta gente comentou e curtiu que eu decidi fazer o blog para colocar minhas fotos e escrever sobre isso”, conta Bruna em entrevista concedida por telefone.

Um novo olhar 
Além da postagem, outro aspecto que ajudou Bruna a investir no “Minha Segunda Pele” foi o olhar generoso de familiares e amigos. A mãe comparou a pele de Bruna com vitiligo ao ‘ céu cheio de nuvens’ e uma amiga viu semelhança entre a pele dela e o tronco de uma jabuticabeira. “Isso foi despertando em mim um olhar mais poético para a doença”, comenta Bruna. E, assim, desde 2012, ela começou a registrar esse novo olhar em relação ao vitiligo por meio da fotografia.

A partir daí a fotografia foi uma tábua de salvação. Se antes fotografava as manchinhas a pedido médico para acompanhar a evolução da doença, com o tempo ela passou a fazer os registros de maneira mais poética. Fotografar foi ajudando Bruna no processo de aceitação e ressignificação do vitiligo. ” Eu pensei: ‘eu tenho uma coisa que é tão minha. Eu acho que eu deveria fotografar isso’. E aí a fotografia surgiu como uma válvula de escape para mim; ela foi muito importante para eu aceitar o que estava acontecendo”, afirma.

Agora ela produz fotos que revelam um olhar todo especial para o vitiligo. Fazem parte do “Minha Segunda Pele”, fotos dela, de artistas convidados e de amigos que trabalham de maneira colaborativa. As fotos do projeto revelam um olhar carinhoso, especial e intimista em relação à doença. “Às vezes eu vejo uma situação que eu não consigo clicar, aí eu peço para um amigo: ‘olha, ajusta a luz e faz essa foto para mim’ “, conta.

Arte que cura
Para a psicóloga Simoni Alves, do espaço TEAR, a arte é uma excelente ferramenta terapêutica. No que tange à questão da aceitação, “ela pode ajudar muito nessa mudança do olhar”, afirma Simoni. Para ela, sempre podemos mudar a realidade, já que sempre podemos mudar a maneira como a encaramos. ” Provavelmente, para a Bruna, o vitiligo que ela tem hoje não é o mesmo de antes. Não por causa dos remédios, mas por causa da mudança que houve na visão dela sobre a doença”, diz.

Sobre o poder da fotografia, e da imagem em geral, a especialista em terapia artística argumenta: ” O legal da fotografia ou da imagem abstrata é que ela sempre pode vir a ser uma outra coisa; ela não é um conceito estático. Uma pessoa pode ver uma imagem de várias maneiras. Pode, por exemplo, perceber o vitiligo como nuvens, como uma poça d’água ou como uma outra coisa. É essa a riqueza da imagem. Ela traz consigo uma força de criação, de vida. A imagem é um vir a ser. Conceitos são mortos, estáticos, mas a imagem é móvel, por isso ela carrega a gente”.

É pensando nesse potencial da fotografia e da arte como cura que agora a meta de Bruna é expandir o “Minha Segunda Pele” e tratar de outros temas além do vitiligo. ” A ideia é contar outras histórias além do vitiligo. Porque eu percebi durante esse processo que muita gente já se identificou com a iniciativa tendo problemas semelhantes, como psoríase ou queimadura. A ideia agora é de integrar e trazer cada vez mais as histórias de outras pessoas”. Ela finaliza: “Minha mãe sempre me dizia que a arte cura a dor, né? E as pessoas que participam do blog relatam também que foram fotografadas e começaram a ver beleza no corpo delas. Então isso para mim foi muito forte. A fotografia foi a válvula de escape para eu me transformar mesmo. A principal ferramenta para eu transformar a não aceitação em aceitação”.

(Fotos: Kessia Riany, Pablo Saborido e Luara Calvi Anic)

 

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

  • Celina

    A informação, o acesso a ela e a sua utilização são ponto de partida para uma vida plena. Cada um com suas particularidades.

    novembro 12, 2017 at 9:53 am Responder
  • Clarissa.

    Oi tenho vitiligo desde os 5 anos de idade. Tenho só no rosto. Bom , ter vitiligo nunca me impediu de fazer tudo que queria . Vivi cada fase da minha vida sem que ele me atrapalhasse. Namorei, casei , estudei e estou aí com meu vitiligo no rosto que é minha identidade. Certa vez fui a um casamento e a maquiadora cobriu meu vitiligo. Foi um belo trabalho porém não estava acompanhando e quando vi, levei um susto! Embora achasse bonito, não me via ali. Fui à festa e algumas pessoas não me reconheceram. Não senti que Era eu e sim alguém diferente de mim solitária na festa. Foi bom passar por esta experiência pois só reforçou em mim que sempre estive certa em não colocar o vitiligo em meu rosto como um problema e sim , como uma parte de mim , algo que me apresenta ,que ajuda a me definir.

    novembro 28, 2017 at 2:02 am Responder

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