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Outras peles | 1% não é tão inexpressivo

Sempre me pergunto como pude me esconder por tanto tempo, e percebo a cada história que me contam, como isso é comum. Temos medo da rejeição de ser apontados na rua ou lembrados por algo que nos magoa tanto. Infelizmente ainda sofremos por situações dolorosas principalmente de estranhos, mas quando resolvemos mostrar quem somos, também encontramos nossos semelhantes, empatia e amor.

Hoje compartilho a história da Mariana*, uma querida leitora que me escreveu e conta nesse texto sobre erro médico no diagnóstico e como foi se esconder por tanto tempo.

 

1% Não é tão inexpressivo

Eu tinha 14 anos quando depois de um verão de muita praia e piscina, minha mãe notou uma mancha branca na minha pálpebra esquerda. De cara pensamos que eu estava com alguma micose e fomos à um dermatologista. Na época, ele falou que era uma mancha típica de pessoas com o meu tom de pele, uma mistura da pele muito clara da minha mãe e da mais morena do meu pai. Ainda lembro da minha mãe perguntando com medo da resposta: “não é vitiligo não, né?!”. O médico respondeu que não, receitou um remédio para passar na mancha e me falou para tomar 15 minutos de sol por dia.

Não demorou para eu descobrir uma maquiagem que omitia o problema e me poupava da exposição ao escaldante sol de Natal, Rio Grande do Norte, onde eu morava na época.

O diagnóstico certo só veio quatro anos mais tarde, quando surgiu uma segunda mancha no canto direito da minha boca. Em uma consulta com outro profissional, eu ouvi o que na hora, me pareceu uma sentença de morte: “você tem vitiligo e essa sua ansiedade…”, disse ao me ver balançando freneticamente o pé debaixo da mesa de vidro.

Contrariando a previsão do médico, minha ansiedade deixou o vitiligo quieto por anos e pouquíssimas manchas apareceram. Mesmo assim, testei todo tipo de tratamento. Pomadas, cremes, corticóides por via oral e injetável, remédio trazido de Cuba “escondido” na mala, vitaminas… Absolutamente tudo funcionava muito bem por seis meses. Depois disso, todos os tratamentos perdiam a eficácia e as principais manchas continuavam alí.

Passei os primeiros seis anos escondendo o vitiligo. Sério… não contava nem para os amigos, nem para namorado, nem mesmo para parentes! Com exceção dos meus pais e do meu melhor amigo, ninguém sabia. Quando eventualmente alguém notava as manchas e perguntava se era vitiligo, meu coração disparava e eu dava um jeito de mudar de assunto.

Eu tinha lido que a Organização Mundial da Saúde estima que 1% da população mundial tenha vitiligo. Sinceramente, nunca achei esse número tão inexpressivo assim, mas eu não fazia ideia de onde estavam essas pessoas. Achava que eu nunca conheceria alguém que também tivesse a doença e por isso, acreditava que devia esconder isso de todos.

Um dia na Universidade, eu vi uma menina que tinha grandes manchas nos pés. Nunca cheguei a ter tanto contato para saber se isso era um problema, mas definitivamente a impressão que ela passava, é de que estava tudo bem. Foi minha primeira lição de como lidar melhor com o vitiligo. Ainda conheci outras duas garotas na mesma situação durante a faculdade, mas isso não foi suficiente para na época, eu falar abertamente que estava no mesmo barco.

Há dois anos eu mudei de emprego, período que coincidiu com algumas novas manchas, mais visíveis. Desta vez eu resolvi que não queria esconder. Para a minha surpresa, descobri três colegas de empresa com vitiligo. Não foi só isso. De repente, uma outra colega me contou que a mãe dela tem. E mais outra pessoa falou que o avô, quando vivo, também tinha. Na academia também tem alguém. Eu comecei a reparar na rua e ver várias pessoas circulando por aí com as suas manchinhas.

Outro dia eu estava no metrô, quando notei meio de lado uma moça sentada olhando fixamente para a minha mão. Fiquei incomodada imediatamente, achando que ela estava me encarando por preconceito, até que percebi que a moça também tinha vitiligo. Estava lá, absolutamente visível uma mancha na boca dela. Sorrimos uma para a outra.

Ainda faço acompanhamento médico, trato com fototerapia e até tenho tido bons resultados, mas já não encaro o vitiligo como um grande problema. Naquele dia do metrô, quando enxerguei a outra moça, tive a certeza de que não estou sozinha.

Somos 1% da população mundial! Não é tão inexpressivo assim.

(Fotos: Acácio Santos)

*Mariana Cremonini é jornalista, mora em São Paulo e acha que precisamos falar sobre aceitação e preconceitos, sejam eles dos outros ou de nós mesmos.

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

  • Mariana Cremonini

    Bruna, sua linda. Obrigada pela oportunidade de compartilhar a minha história. Obrigada também, por manter esse projeto maravilhoso, tão cheio de energia boa. Bjs.

    junho 20, 2017 at 9:55 pm Responder
  • Kelly

    Somos muitas Mariana, com certeza não estamos sozinha. E esse projeto Maravilhoso da Bruna, vai aproximar cada vez mais as pessoas. <3 beijos pra vocês.

    junho 22, 2017 at 8:58 am Responder
  • Marina Molinari

    Também faço parte de um grupo “não tão inexpressivo assim”. No final do ano passado descobri que tenho alopécia areata, perco cabelo em placas, é autoimune, os remédios me fazem mal (corticoides orais), ligado a saúde emocional e disfunção hormonal, acomete menos de 2% da população, ou seja, pouco estudo. Estou aprendendo a lidar com essa nova realidade. Força pra nós.

    junho 22, 2017 at 1:09 pm Responder

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