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Outras Peles | Vitiligo, o meu espelho

Um belo dia, dois amigos me enviaram um link mostrando um ensaio fotográfico lindo sobre vitiligo. Fiquei louca de amor pela poesia, as fotos e o projeto Olho Nu. Foi então que um milagre aconteceu! No dia seguinte quando estava programando para postar no facebook esse projeto, recebe um e-mail da maravilhosa Diana Dianovsky*, não pude acreditar que a modelo do ensaio acabava de descobrir o meu blog e dividia comigo a sua história.

Não me canso de ler e ver essas fotos! Diana, você é incrível!

Vitiligo, o meu espelho

Em 2010, eu tinha 25 anos, havia acabado de me casar, estava no segundo ano do mestrado e tinha passado no concurso dos meus sonhos. A vida ia bem, ao menos assim me parecia. Para assumir no tal concurso, tive que sair do Rio de Janeiro, onde estão todos os meus, e seguir para Brasília, cidade ‘estranha com gente esquisita’. Cheguei no auge da seca, queimadas no cerrado, poeira e terra vermelha por todos os lados, 8% de umidade relativa no ar, teve até terremoto e tempestade de areia.

Um mês depois surgiram as primeiras manchas brancas. Uma no polegar esquerdo, outra na virilha. Mas a vida ia bem, não ia? Como poderia ter uma doença autoimune? De repente foi a turbulência da mudança, eu pensava. Quem sabe não é saudade da família ou a insegurança de uma vida nova. Sem dúvida, eu falava para mim, era só meu então marido também se mudar para Brasília que os meus pedacinhos voltariam a se encaixar nos seus lugares. Mas os dias, os meses e os anos seguiam um após o outro e tudo parecia se reordenar, menos os meus pedacinhos.

Na verdade, minha pele estava virando um caleidoscópio. Em três anos aquelas duas manchinhas já tinham tomado conta dos meus antebraços, braços, ombros, mãos, pés, canelas, colo e rosto. As manchas estavam generalizadas, meu médico me dizia, e o vitiligo descontrolado. Não havia corticoide, cremes mil ou laser que o freasse. E eu continuava a olhar para minha vida e imaginar que era por causa da ansiedade na finalização do mestrado ou por um desentendimento no trabalho ou por qualquer motivo externo que avistasse. O que eu não via era a mim mesma.

Cada vez que eu ia ao Rio minha família se assustava. Tentavam disfarçar com muito amor, mas geralmente não disfarçavam muito bem. O espanto que via em seus rostos refletia meus mais profundos temores. O que acontecia comigo? A imagem que eles tinham de mim não contemplava essas manchas invasoras. E me perguntavam exaustivamente sobre o tratamento, insistiam que eu deveria fazer todo o possível para melhorar. Mas eu fazia tudo! O que estava faltando?

A autoimagem que eu tinha de mim mesma também não incluía todo o colorido que minha pele passou a ter. Contudo, tomei a decisão de não me esconder já na primeira vez que tive vontade de trocar de roupa porque aquele vestido de alcinha que eu amava deixava à mostra as manchas. E passei a exibir todo esse alvor como um escudo. Como eu parecia aceitar bem as manchas, as pessoas pararam de perguntar sobre o vitiligo, pararam até de vê-las. Os mais próximos sempre me falam que esquecem completamente que eu tenho vitiligo. Funcionou assim como um escudo. Mas era isso, um escudo, algo externo. Não via o quanto ele era parte de mim.

O mais difícil em encarar uma doença autoimune era entender porque fazia isso comigo mesma. Por que eu queria me machucar sem nem saber? Era justamente essa a minha maior dificuldade no tratamento. Passar os cremes nas manchas toda noite para retirar de manhã era um pequeno e íntimo suplício. Chorei pequeninho e escondido quase todas as vezes. Que dificuldade existe em passar cremes? Para mim, era olhar. Ver cada uma das muitas manchas e diariamente acompanhar suas expansões, novas fronteiras e as conexões faziam, se aglutinando em mim. Sair das sessões de laser e esperar a vermelhidão passar para examinar bem de perto se havia alguma novidade. Nada. Só dor em olhar.

Tentei, então, unir os tratamentos dermatológicos com atividades que me centrassem. Afinal, doenças autoimune são desencadeadas, geralmente, por estresse e ansiedade e devem ser tratadas de forma holística, ou assim diziam em vários livrinhos espalhados na sala de espera do consultório do meu dermatologista. Fiz (e ainda faço) yoga, meditação, terapias convencionais e alternativas, como body talk e ayurveda. Por esses caminhos que percorri, comecei a verdadeiramente me olhar. Olhar as manchas e tentar entender o que elas queriam mostrar para o mundo e que eu tentava esconder de mim mesma.

Há dois anos minhas manchas começaram a repigmentar. Meu dermatologista creditou às sessões de fototerapia UVB de banda estreita que faço no maravilhoso Hospital Universitário de Brasília (obrigada, SUS). Eu credito a esse espelho que é o vitiligo. Em algum momento, sem nem perceber e meio sem querer, resolvi me abandonar a mim mesma. Ser feliz. Jogar-me no mar do dia a dia e viver à deriva. Divorciei-me. Apaixonei-me como nunca, como uma menina. Vivi um maremoto de emoções e experiências, boas e ruins como a vida deve ser, e ainda assim minhas manchas continuam a regredir. Compreendi que não são eventos externos, coisas da vida, que as ocasionam. Viver continua sendo perigoso e surpreendente. Os pulos de alegria e os tombos inesperados já não me machucam. Eu aprendi a me ver sem medo, a me ver de frente, a entender meus limites e vontades.

Nessa época, uma querida amiga, Mavi Dutra, me propôs fazer um ensaio fotográfico. Ela queria fotografar minhas manchinhas que, para ela, eram lindas. Estava começando a repigmentar e estava cheia de pintinhas, o que a fazia lembrar de folhas, flores e frutos. As fotos deveriam focar apenas as manchas, mas durante a sessão virou um retrato meu. Mavi, sempre tão sensível, percebeu num segundo que um ensaio fotográfico sobre o vitiligo é de fato um retrato de quem o porta. O resultado foi incrível, delicado e forte. Mas eu levei um ano e meio para autorizar a publicação. Eu olhava para as fotos e não via meramente uma pele desenhadinha. Eu via cada choro, cada tropeço, cada tormento que eu vivi. Me sentia terrivelmente exposta. O problema não era estético, já achava minha pele linda. Mas era a vida sobre a qual ela conta. Agora o ensaio – que ilustra esse texto – está publicado no poderoso projeto A Olho Nu de outro artista sensível e talentoso, o Pedrinho Fonseca. Minha vida está lá para todos verem. Depois de sete anos minha autoimagem contém minhas manchas, minhas dores e alegrias e toda a vida que está registrada em minha pele.

(fotos: Mavi Dutra para o projeto Olho Nu)

* Diana Dianovsky é antropóloga, trabalha com patrimônio cultural e ainda vive em Brasília, feliz da vida (na medida do possível).

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

  • Ana

    Lindo demais!!!!!

    maio 16, 2017 at 12:41 pm Responder
  • Marilucia Diniz

    Maravilhoso!

    maio 17, 2017 at 7:58 am Responder

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