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Os primeiros tratamentos

Logo que pedi demissão da farmácia, 15 dias depois do diagnóstico, no primeiro mês em casa resolvi fazer alguma coisa! Queria acabar com isso e rezava por um milagre. Fui em vários médicos sempre acompanhada do meu pai e da energia pesada e negativa por ter essa doença. Lembro de uma consulta que o dermatologista me disse “Se você continuar nesse clima, vai ser bem mais difícil o seu tratamento já que o estado emocional influencia a doença!” (falarei mais sobre isso em outro post).

O diagnóstico e receitas dos médicos começaram a se repetir e, entre os medicamentos frequentemente receitados, Protopic ou Elidel, pomadas com embalagens minúsculas e muito caras. A minha sorte é que a mancha era pequena e a embalagem de 10 g. do protopic, que custava mais de R$ 100 em 2006, era o suficiente para o mês.

Apesar de passar por vários médicos e colecionar promessas e receitas médicas, eu não era disciplinada! Oscilava entre marcar várias consultas médicas em busca de um milagre e dias de tristeza por ver que aos poucos novas manchas iam surgindo nas mãos e barriga. Não passava as pomadas todos os dias como mandava a receita, tinha preguiça pois não gostava da textura gosmenta que ficava na pele, ao passar a pomada ao redor da boca ficava brilhando e chamava mais atenção para a mancha e, nas mãos, tudo que eu segurava ficava grudando. Sentido todo esse incômodo, passei a focar na busca de uma cura mais fácil e o tratamento passou a ser mais um motivo pra me vitimizar. Meu Deus, o que eu tinha feito de tão errado para um castigo desses?

No primeiro ano outras bolinhas pequenas foram se espelhando pelo corpo. Então, passei a testar novos remédios, alguns com cortisona e outros para usar no sol. Lembro bem da primeira medicação mais arriscada: era um óleo feito em farmácia de manipulação com uma lista de efeitos colaterais que incluía catarata. Para evitar, eu só podia sair à rua de óculos escuros. No final do primeiro ano com vitiligo, eu havia usado 14 pomadas e 1 frasco do óleo manipulado. Os resultados foram decepcionantes. Ao invés de diminuir as primeiras manchas, ganhei novas. Mal sabia eu que os primeiros quatro anos seriam assim, de evolução da doença.

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

  • Silvia

    Acho que logo logo apareço em suas histórias! Hahaha
    Estou adorando Bruna querida!
    Bjs
    Silvia

    setembro 1, 2016 at 6:57 pm Responder
  • Aparecida Fagundes

    Bruna ,conforme leio passa um filme na nossa cabeça na minha e do seu pai, ai agradecemos por vê que a vida é feita de fases, e você esta passando por cada uma com muita firmeza e Fé.Um beijo

    setembro 2, 2016 at 10:05 am Responder
  • Emma Deak

    Oi Bruna, meu nome e Emma tenho 67 anos e vitiligo a uns 4 anos. Foi emocional. Meu marido teve cancer de medula ossea e durante todo tratamento eu devo ter ficado muito estressada. Ele faleceu faz 1 ano e estavamos juntos a 51.Meu vitiligo esta no rosto todo,pescoço,colo e maos,
    ele esta aumentando aos poucos. Fui em varios dermatologista e fiz um tratamento chamado fototerapia,que vc fica dentro de uma máquina com luzes ultra violeta, é horrivel, também fica com queimaduras e arde muito. Desisti de tudo,relaxei e agora vivo bem com meu vitiligo e o chamo de nem te ligo… Se puder ajudar em algo é só falar. Vc é linda e uma guerreira é isso que vale na vida. Meu marido me apoiava muito o tratamento,mas ele também na verdade nem te ligo para o vitiligo. Se alguém realmente gostar de voce tem que ser como voce é. Esse é o amor verdadeiro. Bjs Adorei seu blog.

    janeiro 22, 2017 at 8:47 am Responder
  • Emma Deak

    Bruna, outro comentário que esqueci de dizer. Diante de um cancer e de tantas outras doenças emocionais, como por ex. uma amiga que teve paralisia facial, o vitiligo é um presente realmente que ganhamos.
    Vamos todas ficar vitiligadas…rsrsrsrs bjs

    janeiro 22, 2017 at 8:51 am Responder
  • Márcio Pires

    Sou Pai Solteiro e meu filho de 13 anos foi diagnosticado com esta enfermidade da pele, tá sendo duro pra mim aceitar em meu filho. Às vezes pergunto a Deus , por que não em mim? Gostaria de saber se vocês sabem de algum remédio que venham a frear a evolução das manchas.

    março 19, 2018 at 8:51 am Responder
  • Dalila

    Olá, me chamo Dalila. Fui diagnosticada com vitiligo, apareceu há uns 4 anos. Acredito que apareceu tbm pq tive que deixar alguém que eu gostava muito. Meu caso é diferente, uma vez me deu uma coceira muito grande e notei que tinha um círculo e várias manchas menores na minha coxa direita, a partir daí vi outras no pescoço e no colo, mas como eu não estava tomando muito sol na época não dava para ver muito. Também fiz tratamento com um remédio manipulado que poderia levar a câncer de pele, abandonei em 3 meses pois não via resultado. Fiz uma mistura com raiz mamacadela e não notei melhora tbm. Quase um ano depois, procurei outro tratamento, com uma outra dermatologista da minha cidade, que indicou Tarfic 0,1% (bem grudento mesmo) e Topison (ele serve pra evitar a coceira do Tarfic) + fototerapia diária de 5 minutos (pegar sol mesmo). Junto a isso fiz acupuntura, que gostei bastante. Mas o que parece que me ajudou, foi um dia que eu fui para a beira da represa e me descuidei, passei uma camada de protetor solar para o dia todo, e joguei vôlei na represa, com a mancha recebendo mais de 3 horas de radiação direta. Cheguei em casa toda vermelha, queimadura de segundo grau cheia de bolhas (principalmente nas áreas que eu usava a pomada), fiquei preocupadíssima. Mas quando a vermelhidão passou, e eu já estava largando a acupuntura, a parte branca que ficou queimada começou a ganhar melanina, enchendo de pintinhas, e hoje está mais de 50% coberta, as do pescoço e colo estão bem pequenas, quase imperceptíveis . Me animei mais a continuar com os tratamentos, mas em 2 meses larguei a acupuntura, ainda passo o creme em dias mais ensolarados e tomo 5 min de sol. O processo é muuuito lento, mas fiquei muito feliz, pq é o único que funcionou, e vejo que melhora a cada dia. Só não me arrisco a tomar tanto sol de uma só vez novamente!!

    novembro 29, 2018 at 12:48 am Responder
  • Alessandra cristina souza ferreira

    Oi temho vitiligo a bastante tempo n começo era só uma.manchinha n meu olho meu esposo faleceu a 4 anos e elas almentarm.nas maos e n meus dedos dos pés e ao redor dos olhos confesso q fico triste mas aos poucos to. Aceitando voltei a fazer tratamento posso tinha parado a 4 anos to usando propionato de clobetasol e a topison ainsa tenho duas semanas maa creio em Deus e na minha força d vontade que vai volta a cor d minha pele

    dezembro 2, 2018 at 6:51 pm Responder
  • Karina Santos

    Oi, me chamo Karina, tenho vitiligo há 12 anos desde que eu tive meu primeiro filho. Meu bebê nasceu prematuramente e foi desenganado pelos médicos e eu entrei em completo desespero. Foi assim que de um dia para outro as manchas começaram a surgir. Depois de 15 dias na UTI neonatal meu bb teve alta e hj é um lindo rapaz. Mas não consegui me livrar das manchas, ao contrário as dores da vida fizeram com que surgisse ainda mais. Tive outro bb a um ano e acho que vou ter que desmama-lo pra tentar tratar as manchas novamente.

    janeiro 5, 2019 at 11:14 pm Responder
  • Felipe

    Bruna, boa noite, comecei um tratamento com protopic, sabe me dizer se funciona e em quanto tempo? Ou algum outro? Abraço!

    janeiro 7, 2019 at 1:47 am Responder
  • Jefferson Amorim

    Comecei a notar manchas brancas em dezembro de 2018, sou divorciado e meus filhos que até então moravam comigo, foram morar com a mãe e acredito q esse foi o principal fator.
    Passei em consulta no inicio de janeiro e a dermatologista receitou protopic 0.1% e vitamina complexo E mas não vejo resultados ainda.

    fevereiro 7, 2019 at 5:46 pm Responder

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