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Minha história começa aqui

Eu tinha 18 anos quando a primeira marca do vitiligo apareceu no meu rosto, bem no canto da boca. Tinha ido dormir com a pele perfeita e acordei assim, manchada. Naquela manhã, o despertador me chamou cedo para o trabalho, me fez levantar da cama sonolenta, lavar o rosto como se estivesse no piloto automático e começar a me maquiar, como fazia sempre. Assim que dei de cara no espelho, no entanto, o vi. Era um ponto pequeno, meio redondo e muito branco, à direita do lábio. Minha mão ficou parada no ar, o pincel molhado de base ainda sem usar.

Soube na hora. É engraçado como a vida tem dessas coincidências, eu morria de medo de um dia ter vitiligo desde que ouvi dizer que um primo do meu pai fora diagnosticado com a doença. Sentia pena dele e, quando via alguém com os braços desenhados na rua, imaginava uma vida ruim. Corri até minha mãe e mostrei a mancha. Ela me acalmou: “Não deve ser nada, filha”. Na época, estávamos todas um pouco nervosas porque as contas começavam a apertar, já que ela estava fechando sua empresa. Minha irmã mais velha havia acabado de se formar e começar a vida profissional e eu trabalhava como atendente de farmácia. Havia concluído o ensino médio e fazia cursinho para prestar vestibular. A faculdade particular, escolhida por mim por ter o melhor curso, seria outro grande gasto… Ninguém respirava tranquilo.

Quando cheguei no trabalho, fui direto até onde a farmacêutica estava. “Olha isto, apareceu hoje, está com base mas dá para ver, não? O que acha que é?” Minha vontade era ser arrancada para fora do meu nervosismo, de preferência por alguém com diploma na área de saúde. Mas a farmacêutica conhecia bem as colegas que tinha, sabia que todo dia alguém chegava com um sintoma “estranho” Ciente da hipocondria coletiva, reservava seu profissionalismo para os clientes. “Ai, Bruna, relaxa, você deve ter beijado alguém ou machucado sozinha.”

Quis acreditar em qualquer coisa menos grave mas, àquela altura, já sabia o suficiente para aprofundar as buscas na internet. O vitiligo é uma doença em que os melanócitos desaparecem de algumas áreas da pele e causam perda da pigmentação. Isso causa manchas sem cor, exatamente como a minha era. Apenas 1% da população mundial tem esse problema, eu parecia ser mesmo azarada.

Marquei uma consulta com um dermatologista e, depois de um exame clínico atencioso mas simples, sem exames com máquinas high-tech ou coletas de sangue, ele disse: “Você tem vitiligo”. Assim, na lata. Sem demostrar dúvida, sem preparar o terreno, sem dó. Aquilo soou como uma facada. Não parecia possível. Eu era jovem, tinha minha vida pela frente, me achava bonita. Queria começar uma carreira no design gráfico e sonhava em casar com o amor da minha vida, de preferência sem manchas espalhadas por todo o corpo!

Mas era isso mesmo. Eu teria de começar um tratamento e seguir uma série de regras que pareceram difíceis demais à Bruna de 18 anos — ainda hoje parecem: “Não pode ficar estressada, não pode tomar sol, não pode machucar a pele, não pode deixar a imunidade cair e não pode se rebelar, pois o vitiligo não tem cura”. Quis matar aquele médico. Numa reação frenética, marquei horário com outros três profissionais que, para meu desespero, só confirmaram o que o primeiro disse.

Então mundo caiu. Eu chorava o dia todo e usava pomadas que encontrava na farmácia, chamando ainda mais atenção para a diferença que tinha na pele. Desisti do vestibular, pedi demissão da farmácia e fiquei em casa, sentindo pena de mim mesma.O tempo passou e a aceitação veio aos poucos, a passinho de tartaruga, acompanhada de uma infinidade de tratamentos. Estudei e me formei em design gráfico, cuidei da minha carreira e de mim. Usei cremes de cortisona, fiz sessões doloridas de laser e agendei uma cirurgia para um enxerto de pele que prometia ainda mais sofrimento, mas cancelei na véspera.

Recusei a indicação de tomar antidepressivos, comum a quem tem vitiligo, e passei por muito do que passam tantas mulheres dos 18 aos 28 anos. Vivi desilusões amorosas, senti o frio na barriga de viajar para longe, me orgulhei com a primeira promoção na carreira, a segunda, a terceira, me apaixonei, emagreci, engordei, enterrei meu avô e casei minha irmã. E ganhei muitas manchas. Ao longo dos anos, fiz e desfiz as pazes com elas, que às vezes ficam seis meses sem dar o ar da graça e depois aparecem em grupo, como uma festa de desconvidados chegando na sua casa. No último ano, decidi parar de me machucar. A cura não existe, a perfeição também não.

Sobre tudo o que aconteceu entre aquela estranha manhã e hoje, quero falar neste espaço. Vou dividir idas e vindas do tratamento, ajudar a disseminar a informação que coletei em mais de uma década de experiência e contar o que mudou na minha visão do vitiligo. Ouvi muita coisa que doeu de médicos e amigos e outras tantas que me empurraram para frente. Quero conversar sobre isso: o que faz a diferença e continua fazendo. Vejo você por aqui.

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(foto Ricardo Jayme – Inhotim 2015)

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.