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Minha história começa aqui

Eu tinha 18 anos quando a primeira marca do vitiligo apareceu no meu rosto, bem no canto da boca. Tinha ido dormir com a pele perfeita e acordei assim, manchada. Naquela manhã, o despertador me chamou cedo para o trabalho, me fez levantar da cama sonolenta, lavar o rosto como se estivesse no piloto automático e começar a me maquiar, como fazia sempre. Assim que dei de cara no espelho, no entanto, o vi. Era um ponto pequeno, meio redondo e muito branco, à direita do lábio. Minha mão ficou parada no ar, o pincel molhado de base ainda sem usar.

Soube na hora. É engraçado como a vida tem dessas coincidências, eu morria de medo de um dia ter vitiligo desde que ouvi dizer que um primo do meu pai fora diagnosticado com a doença. Sentia pena dele e, quando via alguém com os braços desenhados na rua, imaginava uma vida ruim. Corri até minha mãe e mostrei a mancha. Ela me acalmou: “Não deve ser nada, filha”. Na época, estávamos todas um pouco nervosas porque as contas começavam a apertar, já que ela estava fechando sua empresa. Minha irmã mais velha havia acabado de se formar e começar a vida profissional e eu trabalhava como atendente de farmácia. Havia concluído o ensino médio e fazia cursinho para prestar vestibular. A faculdade particular, escolhida por mim por ter o melhor curso, seria outro grande gasto… Ninguém respirava tranquilo.

Quando cheguei no trabalho, fui direto até onde a farmacêutica estava. “Olha isto, apareceu hoje, está com base mas dá para ver, não? O que acha que é?” Minha vontade era ser arrancada para fora do meu nervosismo, de preferência por alguém com diploma na área de saúde. Mas a farmacêutica conhecia bem as colegas que tinha, sabia que todo dia alguém chegava com um sintoma “estranho” Ciente da hipocondria coletiva, reservava seu profissionalismo para os clientes. “Ai, Bruna, relaxa, você deve ter beijado alguém ou machucado sozinha.”

Quis acreditar em qualquer coisa menos grave mas, àquela altura, já sabia o suficiente para aprofundar as buscas na internet. O vitiligo é uma doença em que os melanócitos desaparecem de algumas áreas da pele e causam perda da pigmentação. Isso causa manchas sem cor, exatamente como a minha era. Apenas 1% da população mundial tem esse problema, eu parecia ser mesmo azarada.

Marquei uma consulta com um dermatologista e, depois de um exame clínico atencioso mas simples, sem exames com máquinas high-tech ou coletas de sangue, ele disse: “Você tem vitiligo”. Assim, na lata. Sem demostrar dúvida, sem preparar o terreno, sem dó. Aquilo soou como uma facada. Não parecia possível. Eu era jovem, tinha minha vida pela frente, me achava bonita. Queria começar uma carreira no design gráfico e sonhava em casar com o amor da minha vida, de preferência sem manchas espalhadas por todo o corpo!

Mas era isso mesmo. Eu teria de começar um tratamento e seguir uma série de regras que pareceram difíceis demais à Bruna de 18 anos — ainda hoje parecem: “Não pode ficar estressada, não pode tomar sol, não pode machucar a pele, não pode deixar a imunidade cair e não pode se rebelar, pois o vitiligo não tem cura”. Quis matar aquele médico. Numa reação frenética, marquei horário com outros três profissionais que, para meu desespero, só confirmaram o que o primeiro disse.

Então mundo caiu. Eu chorava o dia todo e usava pomadas que encontrava na farmácia, chamando ainda mais atenção para a diferença que tinha na pele. Desisti do vestibular, pedi demissão da farmácia e fiquei em casa, sentindo pena de mim mesma.O tempo passou e a aceitação veio aos poucos, a passinho de tartaruga, acompanhada de uma infinidade de tratamentos. Estudei e me formei em design gráfico, cuidei da minha carreira e de mim. Usei cremes de cortisona, fiz sessões doloridas de laser e agendei uma cirurgia para um enxerto de pele que prometia ainda mais sofrimento, mas cancelei na véspera.

Recusei a indicação de tomar antidepressivos, comum a quem tem vitiligo, e passei por muito do que passam tantas mulheres dos 18 aos 28 anos. Vivi desilusões amorosas, senti o frio na barriga de viajar para longe, me orgulhei com a primeira promoção na carreira, a segunda, a terceira, me apaixonei, emagreci, engordei, enterrei meu avô e casei minha irmã. E ganhei muitas manchas. Ao longo dos anos, fiz e desfiz as pazes com elas, que às vezes ficam seis meses sem dar o ar da graça e depois aparecem em grupo, como uma festa de desconvidados chegando na sua casa. No último ano, decidi parar de me machucar. A cura não existe, a perfeição também não.

Sobre tudo o que aconteceu entre aquela estranha manhã e hoje, quero falar neste espaço. Vou dividir idas e vindas do tratamento, ajudar a disseminar a informação que coletei em mais de uma década de experiência e contar o que mudou na minha visão do vitiligo. Ouvi muita coisa que doeu de médicos e amigos e outras tantas que me empurraram para frente. Quero conversar sobre isso: o que faz a diferença e continua fazendo. Vejo você por aqui.

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(foto Ricardo Jayme – Inhotim 2015)

Bruna Sanches

Sou editora de arte, divido meu tempo entre revistas, fotografias e trabalhos manuais. Tenho vitiligo desde o 18 anos e hoje transformei a minha pele em motivo de orgulho.

  • Fernando Esselin

    Fiquei muito emocionado com o texto querida irmã!

    julho 26, 2016 at 4:57 pm Responder
  • Ana Lúcia arruda

    Muito legal seu texto-depoimento, Bru! Com certeza é uma bela iniciativa e uma ferramenta de ajuda e de informação para pessoas que têm vitiligo mas tbm para as que não tem. Bjs da Analu.

    julho 26, 2016 at 5:13 pm Responder
  • Alvaro Abreu

    Oi, Bruna,

    Você teve uma ótima iniciativa. Parabéns.
    Fazendo as contas, acho que tenho vitiligo a mais de 50 anos.
    Depois que encontrei alternativa de cura, não mais me preocupei em me tratar. Achei melhor aprender a conviver com os brancos na minha pele morena.
    A essas alturas da vida já estou com rosto, braços e canelas branquinhas e quase já nem me lembro da doença.
    Sucesso nessa sua generosa empreitada.

    julho 26, 2016 at 5:36 pm Responder
  • Bruno Carvalho

    Bruna, parabéns pelo texto!!!!!

    Com toda certeza irá ajudar muitas pessoas.

    Uma bela e exemplar iniciativa.

    Abs.

    julho 26, 2016 at 8:09 pm Responder
  • laudevania

    Oi minha linda! Lembro bem do dia em que vc chegou na farmácia desesperada com o diagnóstico medico. E fico muito feliz em ver seu depoimento,parabéns pela sua iniciativa.

    julho 26, 2016 at 11:10 pm Responder
  • Camila

    Ei moça! Parabéns pelo site e, principalmente, pela iniciativa! Nada melhor do que “falar sobre”… Ajudará muitas pessoas, pode ter certeza!

    julho 27, 2016 at 7:44 am Responder
  • Gabi Monteiro

    Lindo Bru! Muito sucesso pra você, que é gatona com ou sem manchinhas!

    julho 27, 2016 at 5:41 pm Responder
  • Thais Lima Sozzi

    Bruuuuuu. ..Depoimento lindo!!! Que cada dia mais possamos enfrentar nossos fantasmas de frente e com a nossa experiência incentivarmos as pessoas que passam pela mesma estrada que nós! ! !
    Sucesso! !!

    julho 27, 2016 at 5:46 pm Responder
  • Analice de Moraes

    Bru…quanta força!!
    Lindo depoimento!!!
    Vc é e sempre será muito linda!!!!!
    Bjobjobjo

    julho 27, 2016 at 8:24 pm Responder
  • Priscilla

    Seu depoimento caiu como uma luva para mim. Eu não tenho vitiligo, tenho outra doença na pele que me causa muita dor e constrangimento mas hoje me aproximando dos 30 anos vivo uma vida mais leve e as suas palavras me fizeram refletir positivamente sobre tudo isso.Obrigada

    julho 27, 2016 at 10:58 pm Responder
  • Beathriz Gassi

    Nossa, que lindo ler tudo isto.
    Não a conheço, mas através do meu ex professor, Rodrigo, pude perceber no meu feed de notícias do Facebook a divulgação deste canal. Apertei, abri e li.
    Vi sua foto, e você é uma moça muito bonita! Nunca se envergonhe de nada. São marquinhas que a deixam mais bela, um diferencial seu.
    Gostei e muito da forma com a qual discorreu, bem direto e profundo.

    Um beijo, e irei acompanhar seus posts

    julho 27, 2016 at 11:08 pm Responder
  • Mari Ramondini

    Sensível, forte e real…Mulher.

    Adorei!

    Mari

    julho 28, 2016 at 7:06 am Responder
  • Gilde Aquino

    Eu sempre soube o ser super especial e cheio de esperança que você é. Eu sempre te amei e não sei de onde veio esse amor. Eu acompanhei um pouco da sua evolução, sua primeira desilusão amorosa, e sempre de te citei como exemplo bom pra minha filha. Eu demorei a perceber suas pequenas manchas na sua personalidade tão marcante. Eu sempre te acompanho de longe e a minha admiração aumenta mais que essas manchas que você retrata tão bem. Amo suas fotos, amei seu blog, amo você. Ah e minha filha me lembra muito você. Chorei lendo você, um choro de amor e orgulho quase te mãe.

    julho 28, 2016 at 8:51 am Responder
  • Adeilza Maria dos Santos

    Querida filha, acompanhei e acompanho sua jornada. Parabéns pela iniciativa de compartilhar sua história com outras pessoas .Te amo com ou sem vitiligo!!!

    julho 28, 2016 at 9:28 am Responder
  • Silvia

    Olá Bruna !
    Eu fiz parte( um pouquinho) da sua história!
    Você é uma paciente que considero muito especial!
    Linda sua história de superação!
    Como já te falei outras vezes, você é linda de qualquer jeito, com ou sem desenhos rsrs
    Conto essa história que seu amigo te falou que vc tinha desenhos nas mãos para meus pacientes
    Estou aqui para o que precisar! Você é uma fofa!
    Bjs
    Silvia

    julho 29, 2016 at 5:35 pm Responder
  • Ana Claudia Crispim

    Sempre te achei tão linda. O vitiligo foi a última coisa que percebi, primeiro vi as tatuagens, claro. Você me parece tão segura e bem resolvida que não tive nem vergonha de te perguntar se você tinha vitiligo. Assim, como se pergunta: “Você faz progressiva?”. Não foi insensibilidade, acredite. Parecia algo resolvido, seguro, uma característica física, não uma doença ou qualquer outra coisa ruim mesmo sabendo que qualquer coisa diferente pode ser ruim pra viver e administrar. Eu acho que você administrou de tal maneira que a gente nem percebe nada e isso diz muita coisa sobre você.

    agosto 8, 2016 at 10:36 pm Responder
  • Aparecisa Fagundes

    Eita menina linda,isso mesmo sua história com certeza ira ajudar muitas pessoas.Viva e seja feliz

    agosto 19, 2016 at 7:05 pm Responder
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    setembro 1, 2016 at 2:51 am Responder
  • Josiene Souza da Silva

    Estou escrevendo através desse poste porque eu não aguento mais
    Ha um ano surgiu uma manchinha Branca do meu pé direito,eu não imaginei que fosse nada trabalhava muito e não min importava com nada,Desde então essa manchinha foi crescendo,sem que EU perceba
    Hoje ela esta 2 vesesais maiôs não é tão grande mais eu vejo ao redor dela minha pele está perdendo a pigmentação
    Eu não sei oque fazer,não tenho dinheiro para pagar o dermatologista
    Minha mãe não se importa,não quero contar para meu namorado
    E meu pai min abandou quando eu tinha 8 Anos
    Hoje eu tenho 18
    E a dúvida min persegui dia e noite
    Eu não sei se e vitiligo mais tenho quase certeza
    O pior e que nunca pude ir ao Derma
    Estou desabando????

    abril 6, 2017 at 10:12 am Responder

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